Le 22 novembre 1998 se tiennent les PREMIERS ETATS GENERAUX DES MALADES ATTEINTS DE CANCER, organisés par LA LIGUE CONTRE LE CANCER. Pour la première fois, les malades parlent directement au public et aux professionnels de santé. Parmi les Grands Témoins d’alors, des voix particulières se font entendre : celles des jeunes atteints par le cancer. Ils évoquent un problème jusque là très mal connu : les grands adolescents et jeunes adultes ont une place unique et inconfortable dans le système de soins (ni enfants ni adultes « confirmés ») et des attentes spécifiques, tant matérielles que psychologiques. La maladie étant rare à cet âge là, ils ne rencontrent pratiquement jamais d’autres jeunes traversant la même épreuve. ILS SOUFFRENT DE CE FAIT D’UNE DOUBLE EXCLUSION .

Peu à peu, Jeunes Solidarité Cancer prend forme: ce serait un réseau de jeunes jusqu’alors isolés, éparpillés dans les différents hôpitaux, communiquant entre eux, sur leurs problèmes. INTERNET s’impose très vite comme le meilleur outil pour rassembler ces jeunes.

En effet il supprime la distance géographique, le temps (rapidité des échanges) et les  barrières (hôpitaux, chambres stériles…).Et sur le plan psychologique, il libère la parole par son relatif anonymat. Enfin, c'est le « média des jeunes ». S’épauler, créer des liens d’amitié, d’entraide: telle est l'ambition qui anime les créateurs de JEUNES SOLIDARITE CANCER, malades ou anciens malades et proches de malade, mais avant tout… Jeunes adultes.

Outre l’activité quotidienne d’échanges, sans cesse grandissante (50 à 60 messages par jour), du Forum, un certain nombre d’événements initiés par JSC ont eu lieu (voir actions et partenariats) et un certain nombre de démarches sont en cours (voir démarches).

LES DEMARCHES DE JSC se développent selon 3 AXES :

       BRISER LA SOLITUDE, ETRE SOLIDAIRE AVEC UN FORUM INTERNET

Il regroupe déjà plus de 2200 personnes inscrites, a reçu 80 000 visites et plus de 60 000 messages ont été échangés.

On râle, désespère et on espère. On évacue ses souffrances et ses peurs (exclusion, boulot, sexualité, maladie …). On rit beaucoup aussi. On décompresse. Il y a toujours quelqu’un pour écouter, répondre, consoler, conseiller à partir de sa propre expérience. On est tous passés par là. On se comprend mieux que quiconque.

Des professionnels bénévoles sont également présents pour répondre aux questions médicales, psychologiques, sociales, juridiques ou financières.

       INFORMER ET CONSEILLER AVEC DES GUIDES ET UN CARNET DE BORD

Cinq guides ont été écrits par les bénévoles de l’association : Pendant la Maladie, Après la Maladie, Les Proches, La Récidives et Les Professionnels. Plus que des réponses, ils apportent des pistes de réflexion et des conseils pour mieux traverser l’épreuve de la maladie et permettent de se rendre compte que d’autres personnes sont passées par les mêmes doutes, craintes et questionnement.

Le Carnet de Bord est un outils qui permet au malade de redevenir acteur de sa maladie, de reprendre en charge le quotidien de sa maladie.

     LUTTER CONTRE LA PRECARITE LIEE A LA MALADIE ET A L’AGE

Sur le forum des informations pratiques sont mises en ligne sur les droits et démarches à suivre: droits de sécurité sociale, CMU, Cotorep, invalidité, allocations familiales, aides à domicile... JSC  développe des propositions et des actions de lobbying pour le droit à une autonomie financière, une meilleure insertion sociale, scolaire et professionnelle, un meilleur accès aux assurances et prêts bancaires le plus souvent refusés du fait de la maladie. JSC a élaboré une grande enquête « Qualité de Vie et cancer » pour dresser un état des lieux précis des difficultés familiales, sociales, financières et professionnelles des malades du cancer.

JSC participe au à un Programme d'Initiative Communautaire financement EQUAL intitulé "Sida, autres pathologies chroniques évolutives (cancer, mucoviscidose, …) & milieu du travail" dont la tête de liste est l'association AIDES et viennent se greffer des associations comme Vaincre la mucoviscidose, Cinergie, la FNAIR… Intervenant en qualité "d'expert" en matière de cancer, JSC est chargé de documenter les différents intervenants au projet, au travers de données médicales, sociales et professionnelles liées au cancer.